В Омске прошёл благотворительный приём для пациентов с редкими генетическими заболеваниями
Консультации федеральных врачей получили обладатели синдрома бабочки и ихтиоза.
Больничные стены уже давно не пугают юного Данияра Аджанова. Болтает с мамой, улыбается, смеётся. Бывать у врача мальчику приходится часто. При рождении ему поставили диагноз «ихтиоз». Другими словами, синдром рыбки. Из-за поломки в гене кожа становится слишком грубой. Тело покрывается своеобразными чешуйками, как бронёй. Несмотря на трудности, мальчик живёт полноценной жизнью. Ходит в школу, любит делать поделки из глины. Недавно слепил своего любимого питомца — это джек-рассел по кличке Джейси.
На приём сегодня приехали и юные пациенты с другим, похожим, заболеванием — буллёзным эпидермолизом, который называют синдромом бабочки. Кожа таких людей крайне тонкая. От любых прикосновений появляются болезненные раны. Скорректировать лечение пациентов с учётом последних разработок медицины приехали федеральные эксперты, врачи фонда «Дети-бабочки».
«Я считаю, что такие приёмы надо проводить почаще. Для мамочек, которые не знакомы с этим заболеванием, чтобы рассказали. В первую очередь чтобы они не боялись этого заболевания. С ним можно жить, с ним можно существовать», — говорит жительница Омска Татьяна Горюнова.
В кабинете нет свободного места. Понаблюдать за действиями квалифицированных специалистов приехали омские врачи и ординаторы. Такой опыт поможет им изучить специфику ведения редких болезней. Страдает у таких пациентов не только кожа кожа, в некоторых случаях поражаются слизистые оболочки внешних и внутренних органов.
«Этот опыт очень полезен для нас, потому что такие заболевания достаточно редкие. Увидеть их — большой вклад в наше будущее», — отметила ординатор, врач-стажер Виктория Забродна.
Ежемесячно на уход за кожей таких пациентов уходит от 50 до 400 тысяч рублей. Для многих это слишком большие траты, поэтому омичам помогает благотворительный фонд. Не только финансово. Проводят и образовательные программы.
«У нас обязательно проходит школа для пациентов, где проводится обучение по уходу за кожей, и обязательно читается лекция клиническим психологом, потому что психологические аспекты для таких пациентов тоже очень важны. То есть это, конечно же, их социализация, это принятие своего заболевания. Объясняют, как жить с этим заболеванием, Потому что действительно это непросто», — сообщила эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки» Оксана Кузнецова.
Сейчас в стране больше тысячи людей с такими заболеваниями. В Омской области, по данным минздрава, проживают 55 человек с синдромом рыбки и 7 с синдромом бабочки. Все они получают социальную помощь — бесплатные жизненно необходимые медикаменты, ежемесячные выплаты, создание специальных условий в школе или обучение на дому.
Фото: 12 канал.
По теме:
«Я поняла, насколько хрупка человеческая жизнь»: о своей работе рассказала омский врач Наталья Измайлова
Врачи МСЧ № 4 спасли 38-летнего омича с инфарктом миокарда
В клиническом онкодиспансере расширят спектр заболеваний, при которых проводится химиоэмболизация
В клиническом онкодиспансере расширят спектр заболеваний, при которых проводится химиоэмболизация
Теги
Поделиться новостью
Новости партнеров
