Больной омичке поставили укол из Книги рекордов Гиннесса

Самый дорогой в мире препарат, который входит в Книгу рекордов Гиннесса, поставили подопечной благотворительного центра "Радуга". Это укол стоимостью 160 млн рублей. У маленькой Ани редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия. Спасти малышку помогли в том числе омичи. Сейчас девочка выздоравливает в американской клинике. Между тем пандемия вносит коррективы в судьбы других детей, кому срочно нужна помощь. Стало меньше пожертвований, участились случаи мошенничества.

История Ани Новожиловой всколыхнула всю Россию. Редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия. Дети с таким диагнозом постепенно перестают двигаться, затем глотать и дышать. Спасение - в вакцине стоимостью 160 млн рублей. В омском центре "Радуга" объявили срочный сбор. Пожертвования перечисляли многие известные люди: лидер группы "Чайф" Владимир Шахрин, поп-певица Юлия Проскурякова, актёр Алексей Климушкин. Когда сумма была собрана, Новожиловы улетели в США. Лечение девочки проходило в клинике американского города Колумбус.
 

- Нас осмотрели все врачи, взяли анализы и назначили дату введения инфузии. Сейчас состояние Анечки стабильно. Самое главное - болезнь остановлена, - рассказывает мама Ани Светлана Новожилова.

А вот сбор средств на спасение Миши Луценко ещё открыт. Диагноз - рак головного мозга с ремиссией. В свои 5 лет мальчик уже перенес несколько сложнейших операций, но он по-прежнему часто улыбается и любит играть. Чтобы поддерживать жизнь в хрупком теле маленького непоседы, требуется регулярная помощь врачей.

 - Обязательно нужно делать МРТ каждые три месяца, если всё хорошо. Если не хорошо - то каждый месяц. Головного, спинного мозга с контрастом, двухчасовое. Стоит оно 30 тысяч за один раз, - говорит мама Миши Ирина Луценко.

Таких детей, чья жизнь зависит от доброй воли окружающих их людей, в омской "Радуге" немало. И в период пандемии о них просят не забывать. Из-за изменения курса валют выросли цены на оборудование. Уже собранных средств не хватает на приобретение медицинских приборов. Защищать подопечных "Радуге" приходится и от мошенников: под видом бизнесменов они звонят родителям, обещают перечислить крупные суммы, но прежде просят небольшое финансовое вознаграждение! В итоге с мам и пап больных детей получают часто последние деньги. В благотворительном фонде напоминают: благодарность принимают только в виде сияющих детских глаз и улыбок.